Am 28.02.2023 ist Tag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). An diesem Tag wird weltweit auf Menschen mit seltenen Erkrankungen aufmerksam gemacht.
Definition
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Derzeit werden etwa mehr als 8.000 Erkrankungen als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer Seltenen Erkrankung. In der gesamten Europäischen Union sind es ca. 30 Millionen.
Quelle: namse.de
Nützliche Links / weitere Informationen
- www.rarediseaseday.org/
- NAMSE: Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)
- se-atlas: Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen
- Portal „ZIPSE“: Zentrales Informationsportal über Seltene Erkrankungen
- Orphanet: Das Portal für Seltene Krankheiten und Orphan Drugs
- Achse e.V.: Allianz Chronisch Seltener Erkrankungen
